Увреждания > Мускулна дистрофия
Мускулната дистрофия се отнася до група от генетични заболявания, характеризиращи се с прогресивна слабост и дегенерация на скелетните или волевите мускули, които контролират движението. Мускулите на сърцето и някои други неволеви мускули също са засегнати при някои форми на мускулна дистрофия, а някои форми включват и други органи.
Хората с мускулна дистрофия обикновено проявяват контрактури, състояние, често свързано със скъсени мускули около ставите. Поради необичайното и понякога болезнено позициониране на ставите, повечето хора имат изключителна умора и слабост, както и ограничения в говора, подвижността и фината моторика. Освен това често се среща сколиоза или изкривяване на гръбначния стълб.
Мускулната дистрофия обикновено се наследява, но в някои случаи може да няма фамилна анамнеза за заболяването. Може да засегне хора от всички възрасти. Докато някои форми за първи път стават очевидни в ранна детска възраст, други може да не се появят до средна възраст или по-късно.
Оценъчната таблица за оценка на инвалидност в България е част от Наредбата за медицинската експертиза и определя процентите на трайно намалена работоспособност или вид и степен на увреждане. Тази таблица е предназначена за различни заболявания и състояния, включително мускулна дистрофия. Оценката зависи от тежестта и специфичните характеристики на състоянието.
Хората с церебрална парализа могат да развият някои от ограниченията, обсъдени по-долу, но рядко развиват всички. Освен това степента на ограничение ще варира при отделните индивиди. Имайте предвид, че не всички хора с мускулна дистрофия ще се нуждаят от трудоустрояване, за да изпълняват работата си, а много други може да се нуждаят само от малко приспособяване на работата. Описаните по-долу случаи са само извадка от наличните възможности. Могат да съществуват множество други решения за настаняване.
Въпроси за разглеждане:
-
Какви ограничения изпитва служителят?
-
Как тези ограничения влияят върху служителя и неговото работно представяне?
-
Кои конкретни служебни задачи са проблемни в резултат на тези ограничения?
-
Какви приспособления са налични за намаляване или премахване на тези проблеми?
-
Използват ли се всички възможни ресурси за определяне на възможните приспособления?
-
След като приспособленията са въведени, би ли било полезно да се проведе среща със служителя за оценка на ефективността на приспособленията и за да се определи дали са необходими допълнителни приспособления?
-
Нуждаят ли се ръководният персонал и служителите от обучение?
Хората с мускулна дистрофия често се сблъскват с физически ограничения, които могат да затруднят изпълнението на определени работни задачи. За да се преодолеят тези предизвикателства, съществуват различни технологични решения, които могат да помогнат за подобряване на мобилността, комуникацията и производителността. Ето някои от тях:
Мобилност и достъпност
1. Електрически инвалидни колички - модели с висока мобилност и персонализирани настройки, които позволяват лесно придвижване и маневриране.
2. Подемници и лифтове / асансьори - за лесно преместване от едно място на друго, включително о легло до инвалидна количка.
3. Автоматични врати и контрол на околната среда - Системи като Amazon Alexa или Google Home за управление на врати, осветление и температура чрез гласови команди.
Комуникация и компютърни технологии
1. „Адаптивни клавиатури и мишки
2. Инструменти за гласово управление и разпознаване на реч - програми за разпознаване на реч, които позволяват на потребителите да диктуват текст и да управляват компютъра чрез гласови команди.
3. Екранни четци и текст към реч софтуер - програми, които прочитат текста на екрана на глас, улеснявайки работата с компютър.
Поддържащи и асистивни технологии
1. Роботизирани помощни устройства - например роботизирана ръка, която може да бъде монтирана на инвалидна количка, помагайки с различни задачи.
2. Облекчаващи устройства за ръце - устройства, които подпомагат движението на ръцете и пръстите, подобрявайки моториката.
3. Адаптивни работни станции - работни станции, които могат да се регулират според нуждите на потребителя за по-удобна работа.
Софтуери за управление на задачи
1. Дигитални планери и календарни приложения - инструменти за планиране и организиране на задачи с напомняния и известия.
2. Приложения за управление на проекти - платформи за управление на задачи и проекти, които помагат за следене на напредъка и координиране на екипната работа.
Достъп до информация:
- Достъпни телефони
- Регулируеми настолни работни офис станции
- Алтернативни клавиатури
- Алтернативни мишки
- Алтернативни компютърни устройства, контролирани от дишането и устата
- Контролирани с око алтернативни компютърни устройства
- Алтернативни компютърни устройства с управление на главата
- Екранни клавиатури
- Клавиатури с една ръка
- Софтуер за разпознаване на реч
Придвижване до работа
- Достъпни превозни средства
- Аксесоари за скутери
- Скутери за всякакви терени
- Инвалидни колички за всякакви терени
- Опора за глава за инвалидни колички
- Скутери
- Помощ за стълби
- Транспортна помощ
- Преобразуване на ван/кола
- Везни, достъпни за инвалидни колички
- Колички/ремаркета за инвалидни колички
- Стойки за инвалидни колички
Достъпни парко места
Достъпност на работното място:
- Достъпни тоалетни и тоалетни седалки
- Регулируеми работни станции
- Автоматични отварящи врати
- Дръжки и копчета на вратите
- Подова лента и боя с висока видимост
- Нисък работен стол
- Вградени рампи/ Преносими рампи
- Интелигентни ключалки/Брави за достъп без ключ
- Помощ за стълби
- Стълбище/Текстурирана лента
- Асансьори за инвалидни колички
- Редизайн/Модифицирано работно пространство
Административни и офис задължения
- Адаптивни клавиатури и мишки, които са проектирани за по-лесно и удобно използване, намалявайки физическото натоварване
- Гласово управление и разпознаване на реч
- Дигитални планери и календарни приложения
Творчески и дизайнерски задължения
- Роботизирани помощни устройства
- Софтуер за разпознаване на жестове
Технически и инженерни задължения
- Облекчаващи устройства за ръце
- Програми за 3D моделиране и CAD софтуер
Комуникационни и маркетингови задължения
- Видео и аудио конферентни платформи
- Софтуер за социални медии и маркетинг
Образователни и обучителни задължения
- Онлайн платформи за обучение
- Интерактивни бели дъски и таблети
Допълнително адаптиране на работното място и процеси могат да вклюват различни методи и специализирана подкрепа:
Гъвкави графици: Служителите, които изпитват определени ограничения, може да се нуждаят от гъвкав график, за да работят оптимално по време на часове с повишено внимание. Гъвкавите графици могат да се използват и за период на умствена почивка, за да се префокусира и преориентира в работата си. Примери за гъвкав график биха били коригиране на началния и крайния час на работния ден, комбиниране на редовно планирани почивки, за да се създаде една удължена почивка или разделяне на големи почивки на по-малки сегменти и позволяване работата да бъде завършена в часовете, когато служителят е най-бдителен психически.
Зони за почивка/лично пространство: Човек може да се нуждае от място за почивка за прием на лекарства или извършване на хигиена, свързана с ежедневните дейности. Зона, запазена като зона за почивка или лично пространство, може да бъде разумно приспособяване.
Улеснява приемането на лекарства: Много хора с мускулна дистрофия имат нужда от редовен прием на медикаменти. Наличието на лично пространство позволява спокойно и дискретно приемане на необходимите лекарства, без да се налага да се прекъсва работният процес или да се чувстват неудобно.
Подобряване на хигиената: Подходяща зона за лично пространство осигурява удобство и конфиденциалност за тези нужди, което допринася за по-добра лична хигиена и комфорт.
Предоставяне на почивка: Мускулната дистрофия е съпроводена с мускулна умора и спазми. Място за почивка позволява на лицето да се отпусне и възстанови, което може да подобри физическото и психическото му състояние и да увеличи продуктивността му.
Намаляване на стреса: Личната зона осигурява място за отдих и намаляване на стреса, свързан с работното място. Това може да бъде особено важно за хора с увреждания, които могат да изпитват допълнително напрежение и умора.
Периодични почивки: Периодичните почивки могат да позволят на индивида да се движи, да се разтегне, да коригира позицията си на сядане или да промени начина, по който изпълнява дадена задача. Почивките могат да бъдат кратки в зависимост от индивидуалните нужди. Времето, използвано за почивки, може да бъде взето от вече предоставено време за почивка, обяд или компенсирано, така че да няма въздействие върху производителността.
Дистанционна работа, работа от вкъщи, работа от разстояние: Работата от разстояние в определени области може да бъде отлична алтернатива за служители с мускулна дистрофия, които имат условия, затрудняващи напускането на дома или надеждното пътуване до работното място. Работодателите трябва да обмислят дали дадена работа може да бъде съвместима с работата от разстояние за техните служители и ясно да съобщят своите очаквания и изисквания за изпълнение на работата извън офиса.
Помощник/придружител: Лице, което изпълнява определени задачи, свързани с работата на лице с мускулна дистрофия, за да помогне за преодоляване на ограниченията, произтичащи от увреждането. Помощникът може да помага на служителя с мускулна дистрофия при придвижване в офиса, особено ако има трудности с баланса или използва инвалидна количка. Ако служителят има затруднения с фината моторика, помощникът може да помага при работа с компютър, като например въвеждане на данни, използване на мишка или клавиатура и работа с различни софтуерни приложения. Помощникът може да помага с организирането на документи, воденето на записки по време на срещи и управление на графика на служителя.
Ментор на работно място: Трудовият наставник е лице, което предоставя специализирано обучение на работното място за служител с увреждания. Обикновено, трудовият наставник помага на служителя с мускулна дистрофия да усвои работата, да я изпълнява точно, ефективно и безопасно, както и да се адаптира към работната среда.
Пеструктурирането на работните задачи е форма на разумно приспособление, която позволява на много квалифицирани лица с увреждания да изпълняват своите задължения ефективно. Преструктурирането като разумно приспособление може да включва преразпределение или пренасочване на второстепенните функции на една длъжност. Въпреки това, работодателят не е задължен да преразпределя основните функции на длъжността като разумно приспособление. Основните функции, по дефиниция, са тези, които квалифицираното лице трябва да изпълнява, със или без приспособление.
Работодателят може да замени второстепенните функции на длъжността, които не могат да бъдат изпълнявани от лице с увреждане, с второстепенни функции, изпълнявани от един или повече други служители. Макар че работодателят не е задължен да преразпределя основните функции на длъжността, може да бъде разумно приспособление да се модифицират основните функции на длъжността чрез промяна на времето или начина на тяхното изпълнение.
Ето няколко примера за различни длъжности и как работните места могат да бъдат адаптирани за хора с мускулна дистрофия:
1. Административен асистент
- Регулируемо бюро и ергономичен стол: Позволяват работа както в седнало, така и в изправено положение.
- Гласово управление и разпознаване на реч: Софтуер за диктовка и управление на компютъра чрез гласови команди, улесняващи писането на документи и имейли.
- Адаптивна клавиатура и мишка: Специализирани устройства, които изискват минимално движение и усилие.
2. Графичен дизайнер
- Интерактивен таблет за рисуване: Таблет, който позволява рисуване и дизайн без нужда от традиционна мишка и клавиатура.
- Роботизирана ръка: Устройство, което помага при изпълнение на задачи, свързани с фината моторика.
- Софтуер за разпознаване на жестове: Позволява управление на компютъра чрез движения на ръцете.
3. Учител
- Интерактивна бяла дъска: Позволява представяне на материали и управление на уроци без нужда от физическо писане на традиционна дъска.
- Видео конферентни платформи: Позволяват провеждане на уроци онлайн, което намалява необходимостта от физическо присъствие в класната стая.
- Асистенти в класната стая: Помагат с физическите задачи и управлението на класната стая.
4. Програмист
- Ергономична работна станция: Регулируемо бюро и стол, които могат да се настройват спрямо нуждите на потребителя.
- Гласово управление: Софтуер, който позволява писане на код и навигиране в компютърната система чрез гласови команди.
- Адаптивна клавиатура и мишка: Специализирани устройства за улеснена работа с компютъра.
5. Специалист по обслужване на клиенти
- Телефонни системи с гласово управление: Позволяват управление на телефонните обаждания чрез гласови команди.
- Програми за управление на контакти (CRM): Софтуер за лесно управление на клиентски данни и комуникация.
- Гъвкаво работно време: Възможност за работа от дома, което намалява физическото напрежение и улеснява управлението на времето.
6. Инженер
- Адаптивни инструменти: Инструменти, които са проектирани да изискват минимално физическо усилие.
- Подемници и лифтове/асансьори: Помагат за преместване между различни работни зони.
- Софтуер за 3D моделиране и CAD: Може да се управлява чрез гласови команди или адаптивни устройства.
7. Маркетингов специалист
- Видео конферентни платформи: Улесняват комуникацията с екипа и клиентите чрез виртуални срещи.
- Софтуер за социални медии и маркетинг: Инструменти за управление на социални медии и планиране на публикации, които могат да се интегрират с гласово управление.
- Гъвкаво работно време: Възможност за работа от дома или за гъвкаво планиране на работния ден.
8. Финансов анализатор
- Ергономична работна станция: Регулируемо бюро и стол, които осигуряват комфорт при дълги часове на работа.
- Софтуер за разпознаване на реч: Позволява диктовка на финансови отчети и анализи.
- Програми за анализ на данни: Софтуер, който улеснява анализа на големи обеми данни, като може да се управлява чрез адаптивни устройства.